In memoriam of Steve Jobs

Que mejor forma de estrenar categoria, que haciendo mi personal minitributo al gran Steve Jobs, aunque para algunos no fue tan grande y para otros fue un Dios.

D.E.P.

Igual que hay artistas que necesitan una musa para pintar, escritores buscar su inspiracion en remotos lugares yo tenia (y tengo) a Jobs como inspiracion, como ejemplo a como se debe de trabajar a como algo tan complicado se puede hacer tan facil, a no darme satisfecho si se puede mejorar algo.
Steve, por si alguno a estas alturas no lo sabe, no acabo la universidad, y mirad hasta donde llego, se planto con sus ideas y triunfo, triunfo de tal manera que ya ultimamente sus rivales en vez de centrarse en sus propios trabajos criticaban el trabajo de Jobs y Apple.
Para aclarar y antes de que pueda saltar alguien, decir que ni mucho menos soy un fanboy de Apple, tengo muy presente que sus productos, a pesar de ser muy buenos, estan muy capados y son excesivamente caros “por llevar la manzanita”. Claro que los hay mejores, claro que los hay mas baratos, pero son igual de faciles e intuitivos que los de Apple? Lo dudo mucho. He tenido la suerte de navegar por casi todos los SO del mercado, a excepción del WebOS y WindowsPhone, y no son tan fluidos, tan sencillos que los iOS.
Jobs hizo de la informatica algo “casual”, para todos, recuerdo yo los tiempos de Amstrad y sus interminables cargas, los pc’s que como no conocieras MS-DOS te comias los mocos, pero llego Steve y lo simplifico todo.
Tambien decir que el no es que inventara nada, todo estava ahi, el solo lo cogio, lo remozo y cambio el mundo de la informatica, vease el ejemplo del raton, si Jobs no lo hubiera “copiado” como navegariamos hoy en dia? El iPhone, a partir de el el mundo movil revoluciono, el iPad, quien conocia las tablets antes que el iPad? Exceptuando los Geeks, creo que nadie, o me equivoco? Mi madre tiene acceso a internet gracias al iPad y ya no depende de sus hijos para que le expliquen el porque del pantallazo azul o porque el raton “no va”.
Jobs “veia” el futuro y los adaptaba, muchas veces llegaba mas tarde que otros, pero siempre les superaba al final

No seremos los primeros de la fiesta, pero seremos los mejores

Humilde “altar” el dia de su muerte

Cierto es tambien que se exageraba con el, pero no menos cierto que su vision de marketing era impresionante, sabia vender, hacer pensar que necesitabamos el “iLoquesea” sin hacernos falta realmente, pero nos la “colaba”, pero siempre eramos nosotros los que al final caiamos, ya que nadie nos pone una pipa en la cabeza para comprar.
En este ultimo año, Jobs cada vez iba a peor con su enfermedad, cada vez mas demacrado, pero el seguia trabajando, metiendose de lleno en todos los proyectos, es mas, dejo la senda marcada para los siguientes 4 años, en los tiempos que ahora corren, con la crisis y tal, quien “desperdicia” cogerse una baja y con evidente justificacion? Pues solo los que quieren de verdad trabajar y les gusta lo que hacen, y ahi entra Steve y de ahi cojo la ispiracion, los que me conocen saben que no me doy por satisfecho con nada, aunque este bien echo, algun@s me tachan de maniatico compulsivo, y si es verdad, es gracias a Jobs, el me a echo ser asi en el mundo de la informatica, no tengo cursos, no se programar, pero aun asi se mas que la media, e incluso amigos informaticos (Raul cabron XD) me piden consejo para montar o configurar algo del Pc, o de moviles o ahora por ultimo, de tablets, me pongo de ejemplo yo mismo ya que no soy nadie y se tanto, si yo puedo, todos pueden, eso es lo que Jobs me enseño y del cual nunca olvidare, “Lo dificil se hace, lo imposible, se intenta”.
Descansa en Paz Steve, te veremos en iCloud 😉

Sindrome de Behcet -Parte 2- Caso Personal

Bueno, mi caso personal es un tanto extraño incluso dentro de las Enfermedades Raras, actualmente tengo 29 años, y todo empezó hará unos 7 años, y diagnosticado con el Síndrome de Behcet desde hace 5.

Al decir extraño quiero decir que en mi no se cumplen varias patologías asociadas al Behcet, tengo un cuadro principal, que es una panuveitis bilateral posterior recurrente, y luego unos subcuadros de artritis, síndrome de cushing y fibrilación auricular, todos derivados de dicha enfermedad.

Pero empecemos desde el Día D:

Hace 7 años, el primer síntoma que tuve fue una pequeña mancha blanca en el ojo, como cuando te quedas mirando una luz y te quitas, se te queda la luz ahí un rato, pero a mí se me quedo ahí estática. Durante unas dos semanas estuve de médicos de aquí y allá y no daban con lo que era ni porque me estaba pasando, hasta que un “buen día”, exploto y amanecí ciego, no veía nada, y así estuve tres días hasta que empecé a recuperar la visión, había explotado el Behcet.

Literalmente en este primer brote, reventaron mis retinas a causa de la inflamación, desde entonces perdí el ojo izquierdo ya que el destrozo en la retira y sus cicatrices son irreparables, por ahora claro, y el derecho aguanta a duras penas pero lo suficiente para llevar una vida “normal”. Después de esto vinieron 2 años de hospitales, Hospital Puerta del Mar en el que el primer oftalmólogo me mando a casa sin tratamiento porque no tenía ni zorra de que era lo que me pasaba y, cito textualmente, “te vas a quedar ciego” fueron las palabras más duras jamás recibidas por mis orejas, aun si hice caso omiso y seguimos peleando.

Luego aterrice en la Clínica Adam de Barcelona, clínica privada y de las mejores de España y ahí fue donde empezaron a pensar la posibilidad del Behcet y me mandaron al Hospital de Defensa Gómez Ulla, ya que por aquellos entonces era Infante de Marina (y aun sigo sintiendo que lo soy) y gracias principalmente a la Dra. Madrid y su incansable trabajo sobre mi persona empecé a recuperar visión del ojo derecho, eso sí, a expensas de un tratamiento duro, muy duro, consistente en 80mg de corticoides diarios, que me hicieron ganar unos 30 kilos de peso en menos de 3 semanas (de ahí el síndrome de cushing), y 125mg de ciclosporina, unas pastillas que se suelen utilizar en postoperaciones y cáncer de bajo riesgo, esto último hico que mi sistema inmunológico se viniera abajo y tuve que tratarme con hemoglobinas para solventar este problema. Después de casi 9 meses ingresado en dicho hospital, volví a aterrizar en Puerta del Mar, pero esta vez con la Dra. Hoyos por oftalmología y el Dr. Media por Reumatologia.

Fue este ultimo el que dio con media tecla y me diagnostico el Behcet después de muchísimas pruebas, 2 años después del primer brote. Cuando terminaron las pruebas y después de probar derivaciones de medicamentos, no podía estar más tiempo con tantos corticoides y ciclosporina, decidieron pasar al máximo grado para este tipo de enfermedad, los tratamientos biológicos.

Los tratamientos biológicos, a diferencia que los “normales”, son derivados directamente del ser humano, tipo células madre pero no a tan nivel ya que estas están aún en estudio, y empecé con el Infliximab, año y medio después del diagnostico, con esto mi calidad de vida fue cada vez mejor, el ojo derecho llego a su tope de mejoría, ya que al 100% no puede quedar nunca por las cicatrices del primer brote.

Hasta este año, el cual el tratamiento a dejado de surtir efecto, ya que al ser biológico tiene “fecha de caducidad” al acostumbrarse mi cuerpo al tratamiento y después de 6 meses en espera me pasan al siguiente escalón de los biológicos, el Humira, más eficaz pero menos duradero, lo cual no es problema porque simplemente las dosis serian más cercanas (2 semanas entre ellas al cambio del mes con el chute Infliximab) y encima son inyectables tipo insulina, pero aun estoy a la espera de que llegue y ahora mismo vuelvo a los corticoides en altas dosis, 40mg/día, gotas cada 3 horas y Metotrexato vía oral, que esto es lo “peor”, ya que se le conoce a este medicamento como la “quimio en pastillas”, un tratamiento especifico para tipos de cáncer duros y realmente deja a uno jodido, pero esto hasta que llegue el Humira claro.

Esto es la parte principal, la vista, pero aquí no queda la cosa, ya que aun teniendo unos síntomas entre leves y moderados, son bastante molestos y dolorosos, no quiero pensar si fueran graves. Estos son el síndrome de cushing, que es una especie de inflamación cutánea con agrietamiento de la piel tipo estrías; una fibrilación auricular, que es una afectación cardiaca moderada que con tratamiento es llevadera, pero posiblemente crónica, aun estoy en estudio en este tema y por ultimo una artritis semicronica, ya que me da solo en brotes fuertes.

Creo que no se me olvida nada 😛 muchas cosas para recordarlas todas al detalle, casi seguro que me paso algo por alto, bueno lo importante esta dicho 😉

Muchas gracias a todos los que seáis capaz de leer semejante “tostón”, pero creo que es interesante saber que existe dicha enfermedad y la experiencia personal de uno mismo para “no acostarse sin saber algo nuevo” 😉

Agradecimientos especiales:

A mi familia en general y sobre todo a mi madre ya que sin ella no sería quien soy y su apoyo fue lo más importante para seguir adelante.

A mi novia, la cual me conoció en el principio de la enfermedad y cuando peor estaba y aun así empezamos a salir y seguimos para bingo, sin su llegada seguro que ahora no estaría aquí sentado escribiendo esto, TKMM

Y a mis AMIGOS, porque todos sabéis que en esta vida hay amigos, conocidos y amistades, a esos AMIGOS, que siempre estarán ahí, que nunca me dieron la espalda como otros, que aunque los vea de mes en mes, o incluso de año en año, es como si los viera todos los días, a todos ellos, GRACIAS por esta ahí.

Sindrome de Behcet, Parte 1-¿que es?

Características:

La enfermedad de Behcet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculitis. A su vez se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica.

Es una enfermedad multisistémica porque pueden aparecer síntomas en un gran número de órganos y sistemas del cuerpo, esto es debido a que el proceso inflamatorio puede afectar a cualquiera de los capilares del cuerpo. Otra característica muy importante es que se trata de una enfermedad autoinmune ya que el origen de la inflamación de los vasos sanguíneos es el ataque que desarrolla contra ellos el propio sistema inmunológico del enfermo.

La enfermedad de Behcet es de carácter crónico con una evolución con periodos de activación (brotes) y otros de remisión. Tiende a aparecer en la tercera década de la vida, de los 20 a los 30 años, aunque pueden darse casos a cualquier edad, y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote.

La enfermedad entra dentro de las enfermedades minoritarias ya que su prevalencia es muy baja, en España se estima que 5 de cada 100.000 habitantes pueden padecerla. Se da por igual en hombres y mujeres y aunque es de carácter universal existen un mayor número de casos en los países alrededor del mediterráneo y en algunos países asiáticos por lo que también se la ha denominado Enfermedad de la Ruta de la Seda.

El origen de la enfermedad es desconocido aunque se sabe que tiene un componente genético que predispone a las personas a padecerlas. Sin embargo este componente no explica la enfermedad al 100% por lo que se cree que es necesaria la presencia de un factor ambiental para que la enfermedad se desarrolle. Este factor ambiental es desconocido y actualmente se estudia la posibilidad de que sea una infección vírica.

A pesar de tener un componente genético y de que existan casos de familiares con la enfermedad todos los estudios indican que la enfermedad no es hereditaria y no sigue un patrón de herencia mendeliana. A su vez la enfermedad de Behcet no es contagiosa por ningún tipo de vía.

 

Síntomas:

La enfermedad es multisistémica y comprende un gran número de síntomas que pueden darse en su totalidad o aparecer parcialmente. Es muy importante indicar que no todos los enfermos tienen porque desarrollar todos los síntomas ni con la misma intensidad que otros enfermos por lo que nunca hay que compararse con el resto de enfermos.

Los principales síntomas son:

Manifestaciones mucocutáneos.
En más del 90% de los pacientes se producen aftas bucales y/o genitales con carácter recurrente, son dolorosas y su cicatrización puede llevar de 1 a 3 semanas. El tamaño es variable, su color suele ser blanquecino y tienen forma irregular aunque pueden diferir de unos pacientes a otros. Otra manifestación cutánea importante es el eritema nudoso caracterizado por la aparición de nódulos subcutáneos de color rojo, dolorosos y que se suelen localizarse en los miembros inferiores. Además existen otros síntomas menores como foliculitis y lesiones parecidas al acné juvenil.

Manifestaciones oculares.
La principal manifestación ocular es la uveítis que consiste en la inflamación de la úvea. La úvea es una capa del ojo que se encuentra entre la esclerótica y la retina y está formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides. En esta capa se encuentran los vasos sanguíneos que riegan el ojo. La uveítis se denomina anterior cuando se inflama la parte frontal del ojo(iritis) o posterior cuando se inflama la coroides(coroiditis). La uveítis suele ir acompañada de dolor, enrojecimiento, visión borrosa y pérdida de visión si la inflamación se hace persistente. Otras manifestaciones oculares son la sequedad ocular o la conjuntivitis y debido a las recaídas pueden aparecer complicaciones como el glaucoma o las cataratas.

Manifestaciones articulares.
En un elevado número de pacientes suele aparecer inflamación de las articulaciones, artritis, acompañada de dolor, artralgia. Estas inflamaciones suelen durar días o semanas, no son deformantes y suelen aparecer en mayor medida en los miembros inferiores aunque pueden darse en cualquier articulación.

Implicaciones del Sistema Circulatorio.
Aunque todos los síntomas tienen un componente circulatorio, vasculitis, cabe destacar la posibilidad de formación de trombos que afecten a cualquier órgano. La implicación más habitual es la trombosis superficial o profunda de las extremidades inferiores y la tromboflebitis, inflamación de la vena, asociada a ellas.

Manifestaciones Neurológicas.
La afectación del sistema nervioso puede ser a nivel del cerebro, las meninges o la médula espinal y suele ser producida por la inflamación de alguna de estas partes. Pueden aparecer dolores de cabeza, rigidez del cuello, fiebre o dificultad para realizar movimientos coordinados.

Manifestaciones Digestivas.
Suelen ser inflamaciones del tracto digestivo o aftas similares a las orales, aparecen en un número reducido de enfermos y van acompañadas de dolor abdominal, diarrea o disfagia.

Existen otras manifestaciones que se dan en menor medida como la epididimitis en los hombres o complicaciones cardiacas, renales o pulmonares.

 

P.D.: esto es un copy & paste de http://www.behcet.es , web de la Asociacion Española de dicha enfermedad, en la proxima entrada detallame mi caso en particular.

Presentacion

Muy buenas, empiezo mi andadura por WordPress con la idea principal de convertir esto en una mezcla de diario, articulos de opinion y analisis de gadgets, juegos, moviles, programas y demas frikadas habidas y por haber, con algun que otro tutorial a peticion del publico.
La idea ya la tenia en mente, es mas, tengo un blog por ahi perdido, del cual recuperare algunos artículos, pero queria algo mas “seriote”, aunque los que ya me conoceis sabreis de antemano que me sera muy dificil no sacar algun punto de humor y los que no lo ireis comprobando.
Los ultimos meses cada vez han sido mas dificiles, tanto en campo personal como en el profesional y, animado por amigos, me decidi a empezar esto como una forma de desahogo y distraccion de mis “males”, tambien como objetivo en mente que mis mas allegados me conozcan aun mas si cabe y dejar un poco al lado el Facebook que lo tengo lleno de cosas.
Evidentemente son mis primeros pasos con wordpress y ando un pelin perdido, seguramente publicare mal las cosas, el diseño no sera muy bueno, etc etc, que se iran puliendo conforme me vaya adaptando, la practica hace al maestro no?
Bueno al caso, mayoritariamente sera un blog tecnologico, otro de los miles que pululan por ahi, pero entraran anecdotas de mi trabajo, info de mi enfermedad (de esto hare una entrada muy completita) y opiniones variadas, y cuando digo variadas van desde el precio del paquete de doritos hasta como va Europa, pasando por como quedomlos Lakers anoche, eso si, siempre desde el respeto, sin faltar al respeto a nada ni nadie aunque no sea de mi agrado, que ya me e encontrado varios blogs que en vez de apoyar su idea machaca al contrario, “respeta si quieres ser respetado”.
Yo no soy hombre de letras ni de ciencias ni de na de na, es mas, no tengo ni la ESO, asi que no espereis una entrada redactada perfectamente sin faltas de ortografia y demas pamplinas ya que lo que importa es el contenido no el escrito, escribire de lo que se me da bien y nunca me vereis escribir algo con prepotencia o intentar hacerme el “listo”, esto lo dejo claro porque ya deje de seguir algunos tecnoblogs por esas circunstancias, y si algun dia tengo algun lapsus, criticadme, decirmelo y hacedme volver a la senda correcta.
Creo que es suficiente esto como presentacion, intentare colocar una entrada minimo a la semana, aunque las primeras como dije antes seran “refritos” capturados de mi antiguo blog.
Espero que con esta entrada os pique el gusanillo y me sigais, aunque luego me mandeis lejos, pero con tal de que me siga un@ me doy por satisfecho.
Me despido ya dandole las gracias a las personas que han terminado de animarme para crearlo, no las mento porque ya saben quienes son 😉