Sindrome de Behcet -Parte 2- Caso Personal

Bueno, mi caso personal es un tanto extraño incluso dentro de las Enfermedades Raras, actualmente tengo 29 años, y todo empezó hará unos 7 años, y diagnosticado con el Síndrome de Behcet desde hace 5.

Al decir extraño quiero decir que en mi no se cumplen varias patologías asociadas al Behcet, tengo un cuadro principal, que es una panuveitis bilateral posterior recurrente, y luego unos subcuadros de artritis, síndrome de cushing y fibrilación auricular, todos derivados de dicha enfermedad.

Pero empecemos desde el Día D:

Hace 7 años, el primer síntoma que tuve fue una pequeña mancha blanca en el ojo, como cuando te quedas mirando una luz y te quitas, se te queda la luz ahí un rato, pero a mí se me quedo ahí estática. Durante unas dos semanas estuve de médicos de aquí y allá y no daban con lo que era ni porque me estaba pasando, hasta que un “buen día”, exploto y amanecí ciego, no veía nada, y así estuve tres días hasta que empecé a recuperar la visión, había explotado el Behcet.

Literalmente en este primer brote, reventaron mis retinas a causa de la inflamación, desde entonces perdí el ojo izquierdo ya que el destrozo en la retira y sus cicatrices son irreparables, por ahora claro, y el derecho aguanta a duras penas pero lo suficiente para llevar una vida “normal”. Después de esto vinieron 2 años de hospitales, Hospital Puerta del Mar en el que el primer oftalmólogo me mando a casa sin tratamiento porque no tenía ni zorra de que era lo que me pasaba y, cito textualmente, “te vas a quedar ciego” fueron las palabras más duras jamás recibidas por mis orejas, aun si hice caso omiso y seguimos peleando.

Luego aterrice en la Clínica Adam de Barcelona, clínica privada y de las mejores de España y ahí fue donde empezaron a pensar la posibilidad del Behcet y me mandaron al Hospital de Defensa Gómez Ulla, ya que por aquellos entonces era Infante de Marina (y aun sigo sintiendo que lo soy) y gracias principalmente a la Dra. Madrid y su incansable trabajo sobre mi persona empecé a recuperar visión del ojo derecho, eso sí, a expensas de un tratamiento duro, muy duro, consistente en 80mg de corticoides diarios, que me hicieron ganar unos 30 kilos de peso en menos de 3 semanas (de ahí el síndrome de cushing), y 125mg de ciclosporina, unas pastillas que se suelen utilizar en postoperaciones y cáncer de bajo riesgo, esto último hico que mi sistema inmunológico se viniera abajo y tuve que tratarme con hemoglobinas para solventar este problema. Después de casi 9 meses ingresado en dicho hospital, volví a aterrizar en Puerta del Mar, pero esta vez con la Dra. Hoyos por oftalmología y el Dr. Media por Reumatologia.

Fue este ultimo el que dio con media tecla y me diagnostico el Behcet después de muchísimas pruebas, 2 años después del primer brote. Cuando terminaron las pruebas y después de probar derivaciones de medicamentos, no podía estar más tiempo con tantos corticoides y ciclosporina, decidieron pasar al máximo grado para este tipo de enfermedad, los tratamientos biológicos.

Los tratamientos biológicos, a diferencia que los “normales”, son derivados directamente del ser humano, tipo células madre pero no a tan nivel ya que estas están aún en estudio, y empecé con el Infliximab, año y medio después del diagnostico, con esto mi calidad de vida fue cada vez mejor, el ojo derecho llego a su tope de mejoría, ya que al 100% no puede quedar nunca por las cicatrices del primer brote.

Hasta este año, el cual el tratamiento a dejado de surtir efecto, ya que al ser biológico tiene “fecha de caducidad” al acostumbrarse mi cuerpo al tratamiento y después de 6 meses en espera me pasan al siguiente escalón de los biológicos, el Humira, más eficaz pero menos duradero, lo cual no es problema porque simplemente las dosis serian más cercanas (2 semanas entre ellas al cambio del mes con el chute Infliximab) y encima son inyectables tipo insulina, pero aun estoy a la espera de que llegue y ahora mismo vuelvo a los corticoides en altas dosis, 40mg/día, gotas cada 3 horas y Metotrexato vía oral, que esto es lo “peor”, ya que se le conoce a este medicamento como la “quimio en pastillas”, un tratamiento especifico para tipos de cáncer duros y realmente deja a uno jodido, pero esto hasta que llegue el Humira claro.

Esto es la parte principal, la vista, pero aquí no queda la cosa, ya que aun teniendo unos síntomas entre leves y moderados, son bastante molestos y dolorosos, no quiero pensar si fueran graves. Estos son el síndrome de cushing, que es una especie de inflamación cutánea con agrietamiento de la piel tipo estrías; una fibrilación auricular, que es una afectación cardiaca moderada que con tratamiento es llevadera, pero posiblemente crónica, aun estoy en estudio en este tema y por ultimo una artritis semicronica, ya que me da solo en brotes fuertes.

Creo que no se me olvida nada 😛 muchas cosas para recordarlas todas al detalle, casi seguro que me paso algo por alto, bueno lo importante esta dicho 😉

Muchas gracias a todos los que seáis capaz de leer semejante “tostón”, pero creo que es interesante saber que existe dicha enfermedad y la experiencia personal de uno mismo para “no acostarse sin saber algo nuevo” 😉

Agradecimientos especiales:

A mi familia en general y sobre todo a mi madre ya que sin ella no sería quien soy y su apoyo fue lo más importante para seguir adelante.

A mi novia, la cual me conoció en el principio de la enfermedad y cuando peor estaba y aun así empezamos a salir y seguimos para bingo, sin su llegada seguro que ahora no estaría aquí sentado escribiendo esto, TKMM

Y a mis AMIGOS, porque todos sabéis que en esta vida hay amigos, conocidos y amistades, a esos AMIGOS, que siempre estarán ahí, que nunca me dieron la espalda como otros, que aunque los vea de mes en mes, o incluso de año en año, es como si los viera todos los días, a todos ellos, GRACIAS por esta ahí.

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Un comentario el “Sindrome de Behcet -Parte 2- Caso Personal

  1. Joder macho. A pesar de saberme la historia al dedillo, nunca dejaré de sorprenderme :S Espero que el mundo de la medicina prospere hasta el punto de que se te pueda curar, aunque sea parcialmente, esta enfermedad. Mucha suerte, sabes que conmigo puedes contar para lo que sea 😉

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